CHARITY RIDE
V roku 2022 sme pomohli Lucke vďaka MISSION RIDE 2022 a v roku 2023 Patrikovi vďaka MISSION RIDE 2023.
Prečo pomáhame
Šport je jeden z nástrojov pomoci pre spoločnosť. Jeho úlohou je liečiť, zabávať, vytvárať pozitívne pocity a emócie, zbližovať rozdielnych ľudí a názory, či učiť zodpovednosti nielen za seba, ale aj za kolektív. V našom prípade posúvame našu spoločenskú zodpovednosť ešte hlbšie. Máme to šťastie, že sme zdraví a môžeme športovať. No mnohí toto šťastie nemajú a život im pod nohy predložil prekážky, ktoré sami zvládnu len ťažko. Finančné zbierky, ktoré môžeme organizovať „len“ vďaka tomu, že sa môžeme hýbať, že môžeme robiť to, čo milujeme, sú to najmenšie čo môžeme pre nich spraviť. PRETO POMÁHAME!
Pridaj sa k nám a pomôžeš tým, že športuješ. Každý kilometer Tvojej jazdy sa počíta.
Matejkov príbeh
Maťko Musil je 14-ročný chlapec a je to veľký bojovník. Rád kreslí, spieva, hrá hry na počítači a v lete bicykluje na svojej elektrickej trojkolke.
V 3. rokoch mu bola diagnostikovaná svalová dystrofia Duchenne. Je to progresívne genetické ochorenie, ktoré postihuje 1 z 3500 narodených chlapcov. Je spôsobená mutáciou (porušením) génu, ktorý vyrába proteín dystrofín. Dystrofín je absolútne nevyhnutný pre správnu funkciu svalu a svalových buniek. Táto mutácia spôsobí, že sa dystrofín v tele nevytvára vôbec. Z toho dôvodu postupne dochádza k ochabovaniu svalstva a k postupnej strate aktívnej svalovej hmoty. Najskôr postihuje nohy a panvové svalstvo, neskôr sa rozširuje na horné končatiny, dýchacie svaly a srdce.
Liečba zatiaľ stále neexistuje. Dokážeme iba zmierniť obtiaže a spomaliť priebeh choroby.
A na to sme sa s Matejom zamerali a robíme všetko preto, aby sme progresiu ochorenia spomalili. Chceme mu dopriať čo najdlhšiu dobu chôdze a samozrejme celkovú dobu života.
V súčasnosti sú jedinou podpornou liečbou kortikosteroidy, potravinové doplnky, pravidelné fyzioterapie a naťahovacie cvičenia, hydroterapia.
Matej užíva od svojich 6. rokov kortikosteroidy. Prvé 2 roky užíval Prednizón, potom sme prešli na Deflazacort. Nakoľko v USA robili štúdie, že chlapci, ktorí užívali deflazacort majú v priemere o 2 roky predĺžené obdobie samostatnej chôdze.
Bohužiaľ zdravotné poisťovne nám neschválili dovoz lieku ani na výnimku. Vo všetkých štátoch EÚ je dostupný, aj v susednej ČR schvaľujú dovoz lieku na výnimku. Iba v SR to nie je možné, keďže nie je tento liek kategorizovaný. Preto si ho dávame predpísať neurologičke a kupujeme ho v Rakúsku. Mesačne to robí pri Maťkovej dennej dávke 50 Eur.
Ďalej užíva potravinové doplnky, vitamíny – Koenzým Q10, vitamín D+K2, C, rybí tuk. Lieky na podporu srdcového svalu, vápnik a vitamín D3 na osteoporózu.
Na fyzioterapiu chodíme intenzívne každý týždeň, k tomu masáže, doma každý deň robíme naťahovacie cvičenia, aby sme predišli skracovaniu šliach.
Mesačne sú všetky tieto výdavky cca. 400 Eur.
Dlhodobá kortikoterapia ale i tak spôsobila Matejovi veľa nežiadúcich účinkov – úplné zastavenie rastu (130 cm), osteoporózu, Cushingov syndróm, šedý zákal, útlm nadobličkových funkcií, oslabenie imunitného systému, zmeny nálad.
Matejko je pravidelne sledovaný na viacerých odborných ambulanciách 2x ročne – neurológia, kardiológia, pneumológia, očná ambulancia, endokrinológia, ortopédia. Pravidelne chodíme do FN Brno do nervovo-svalovej ambulancie ako samoplatci. V Brne mu ako 3-ročnému robili svalovú biopsiu, ktorou bola potvrdená jeho diagnóza. Všetky odporúčania a vyšetrenia konzultujeme s Mudr. Juříkovou, ktorá je úžasná lekárka, odborníčka a veľmi nám pomohla, keď nám bola táto diagnóza potvrdená.
Kúpeľnú liečbu absolvujeme od Maťkových 4. rokov. Na Slovensku sú iba 3 kúpele, ktoré majú v indikácii aj liečbu detí do 18. rokov a s diagnózou svalová dystrofia – Turčianske Teplice, Kováčová, Číž.
Pre nás boli najvýhodnejšou lokalitou Turčianske Teplice. 9 rokov sme absolvovali každoročne 21-dňový kúpeľný pobyt s maximálnou spokojnosťou. Liečivá voda, masáže, hydroterapia, individuálne cvičenia robili Matejovi veľmi dobre na jeho svalstvo. Majú tu aj Aquapark, v ktorom je taktiež liečivá voda. Matej mal všetko hradené Zdravotnou poisťovňou, nakoľko jeho diagnóza je v indikačnej skupine A. Rodič ako doprovod si platí celý pobyt – stravu, ubytovanie v plnej sume. 21-dňový pobyt nás tak vyšiel do 500 Eur.
V r. 2023 ale nastali v liečebných kúpeľoch veľké zmeny. Z Liečivých kúpeľov sa stali Moderné kúpele. Náš 2 – hviezdičkový liečebný dom prerobili na luxusné apartmány. Zrušili elokované pracovisko ZŠ pri zdravotníckom zariadení, zrušili liečebný dom, ktorý bol určený pre deti bez doprovodu. Vybudovalo sa množstvo nových moderných apartmánov.
Jediná možnosť ubytovania pre deti s doprovodom zostala 3-hviezdičková Veľká Fatra. I keď by mal mať Matej všetko hradené zo Zdravotnej poisťovne, nakoľko má indikačnú skupinu A, už tomu tak nie je. Aj indikačná skupina A musí doplácať za ubytovanie. Teraz po sčítaní všetkých doplatkov za dieťa aj za doprovod by nás kúpeľná liečba na 21 dní vyšla na 1200 Eur.
Doteraz prežívam obrovské sklamanie a rozhorčenie ako rodič. Nielen kvôli Matejovi , ale kvôli všetkým ZŤP deťom, ktoré pravidelne navštevujú tieto kúpele.
Matejko všetky svoje vyšetrenia, kontroly, konzultácia i hospitalizácie zvláda statočne. Je to naozaj bojovník. I keď ho táto diagnóza pripravila o bezstarostné detstvo, je to naše slniečko.
Už sa veľmi teší na leto, kedy konečne začne cyklistická sezóna a bude môcť viac času tráviť vonku na čerstvom vzduchu. Jeho najobľúbenejšou aktivitou je jazda na elektrickej trojkolke – je to vlastne trojkolesový bicykel junior, ktorý mu prerobil jeho otec na elektrický.